• Repertuar
  • Zdrowy Świdnik
  • rodzinka
  • Załatw sprawę w Urzędzie
  • Idzie sobie Grześ...
  • Wzmocnienie stopnia cyfryzacji urzędów
  • Schronisko w Krzesimowie
wtorek, 08 styczeń 2019 08:13

Nadzieja dla chorych

Napisała 
Nadzieja dla chorych fot. www.facebook.com/DzielnyTygrysekKrystianek

Ponad 67 tysięcy osób podpisało petycję #TakdlaTerapiiNaSMAwPolsce, namawiającą do refundacji leku Spinraza (nusinersenu), uznawanego za przełom w leczeniu chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). W naszym kraju z tą chorobą zmaga się około 700 osób.

Procedura refundacyjna dla terapii w Polsce rozpoczęła się w 2017 roku. Mimo że medykament uzyskał pozytywną ocenę Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, chorzy cały czas czekali na pozytywną decyzję ministra zdrowia. Wiele rodzin emigrowało do innych krajów, które zapewniają obywatelom dostęp do leku.

W grudniu sprawa miała swój szczęśliwy finał. Media obiegła informacja, że Spinraza zostanie wprowadzona na listę leków refundowanych. Dokument obowiązuje od 1 stycznia. Lekarstwo będzie dostępne dla wszystkich pacjentów, niezależnie od ich wieku. Obecnie jest jedynym zarejestrowanym medykamentem stosowanym w terapii SMA.

Świąteczny prezent dla Krystianka

Jedną z osób walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni jest Krystianek ze Świdnika. Szansą na zahamowanie rozwoju choroby jest dla niego codzienna rehabilitacja oraz kuracja refundowanym lekiem. Udało się ją rozpocząć w grudniu.

- Złożyliśmy w ministerstwie dokumenty o dostęp do ratunkowej terapii lekowej. Przyznano nam cztery dawki. Pierwszą podano 19 grudnia, akurat „pod choinkę”. Mieliśmy dużo szczęścia, bo Krystian jest jedyną osobą z naszego województwa, której wniosek został pozytywnie rozpatrzony. Jest też trzecią osobą w Lublinie leczoną na SMA. Dwójka przed nami to rodzeństwo, które uzbierało na lek 5 mln zł i kupiło go. Nasze kolejne szczęście w nieszczęściu to fakt, że lek jest od tego roku refundowany dla wszystkich i będziemy mogli kontynuować kurację. Na wieść o refundacji kamień spadł nam z serca. Bardzo się cieszymy. Możemy żyć spokojniej. Nie musimy już szukać pomocy w innych państwach - mówi mama Krystianka.

W styczniu chłopiec przyjął kolejną dawkę Spinrazy. Trzecie podanie leku zaplanowano 17 stycznia, a ostatnie w połowie lutego. Efekty działania medykamentu są widoczne gołym okiem.

- Czuje się świetnie. Może bez problemu unosić rączki do góry i samodzielnie siedzieć. Wróciły też funkcje samodzielnego oddychania. Nie dławi się przy jedzeniu, ustąpiły przykurcze w kończynach i nie ma bezdechów w nocy. Z łatwością podnosi również cięższe zabawki. Lekarze są zachwyceni jego postępami. Prognozują, że Krystek na trzecie urodziny stanie na nogi. Oczywiście trzeba wzmacniać mięśnie i rehabilitować go, ale najlepsza wiadomość jest taka, że będzie żył i będzie z nami. Nie słyszymy już, że nasz syn nie przeżyje 4 lat i że będziemy patrzeć, jak odchodzi, tylko z dumą i wielkim szczęściem będziemy obserwować jak robi postępy - opowiada mama chłopca.

Oprócz terapii, w powrocie do zdrowia pomaga także rehabilitacja, która możliwa jest dzięki zbiórce prowadzonej za pośrednictwem strony www.poprostupomagam.pl. W ciągu kilku miesięcy udało się zebrać ponad 66 tys. zł. Pieniądze są wykorzystywane na codzienne korzystanie ze sprzętu medycznego, takiego jak pulsoksymetr, ssak, ortezy czy pionizatory ortopedyczne, a także na konsultacje lekarskie oraz suplementy diety.

Choć zbiórka już się zakończyła, pomoc dla Krystianka nie ustaje. Rozliczając PIT, każdy może podarować 1% podatku na dalsze leczenie chłopca. Wystarczy w numerze KRS wpisać: 0000559099, podać kwotę, a w celu szczegółowym wpisać „Krystian Ląd”.

Najczęściej czytane