• Schronisko w Krzesimowie
  • rodzinka
  • SH
  • Załatw sprawę w Urzędzie
  • Idzie sobie Grześ...
  • Wzmocnienie stopnia cyfryzacji urzędów
  • Repertuar
  • Zdrowy Świdnik
  • Wirtualny spacer po Strefie Historii
  • Slajd Wirtualny Spacer
środa, 24 październik 2018 11:25

Tak dla terapii

Napisała 

Kilka tygodni temu pisaliśmy o rocznym Krystianie, u którego kilka miesięcy temu zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni (ZOBACZ: Pomóżmy Krystiankowi). Szansą na zahamowanie rozwoju choroby jest codzienna rehabilitacja oraz kuracja lekiem Nusinersen. Niestety, nie jest on refundowany w Polsce, a koszt rocznej terapii to dwa miliony złotych.

Mama chłopca podkreśla, że terapia opłacana jest w 20 krajach Europy, między innymi we Włoszech, dlatego rodzina zastanawia się nad wyjazdem za granicę, by tam rozpocząć leczenie.

- Nie chcemy wyjeżdżać. Tutaj mamy rodzinę, nasz starszy syn chodzi do jednej ze świdnickich szkół. Jeśli lek nie zostanie w najbliższym czasie wpisany na listę refundowanych, nie będzie innego wyjścia - mówi Pani Marlena.

Krystian nie jest jedynym chorym, który być może, będzie zmuszony do wyjazdu z kraju, by walczyć o zdrowie. Szacuje się, że w Polsce na rdzeniowy zanik mięśni choruje około 700 osób, w tym już niemowlęta, dzieci i dorośli, dlatego też powstała petycja #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce.

- Od sierpnia 2017 roku, w Polsce toczy się procedura refundacyjna dla tej terapii. Mimo że lek uzyskał pozytywną ocenę Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a ustawowy okres na podjęcie przez Ministra Zdrowia decyzji już dawno minął, chorzy cały czas czekają na pozytywną decyzję. W tym czasie kilkadziesiąt zdesperowanych rodzin wyemigrowało do innych krajów, które zapewniają swoim obywatelom dostęp do leku. Stan pozostałych cały czas się pogarsza, gdyż SMA jest chorobą postępującą. Najmłodsi, nasze dzieci, umierają nie doczekawszy terapii. Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie refunduje leku - czytamy w apelu rodziców dzieci chorych na SMA.

Każdy z nas może okazać solidarność z chorymi i podpisać dokument dostępny na stronie www.petycjeonline.com.

_____

Pomoc dla Krystianka:

Trwa zbiórka pieniędzy na dalszą rehabilitację i niezbędny sprzęt medyczny. Darowizny dla młodego świdniczanina można kierować na konto fundacji Po Prostu Pomagam: www.poprostupomagam.pl, na nr 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 z dopiskiem: Krystian Ląd darowizna, zaś darowizny zagraniczne: IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 BIC: RCBWPLPW. Więcej informacji można znaleźć na Facebooku: Dzielny Tygrysek Krystianek. Walka o życie.

Najczęściej czytane