• Slajd Wirtualny Spacer
  • Idzie sobie Grześ...
  • Wzmocnienie stopnia cyfryzacji urzędów
  • Schronisko w Krzesimowie
  • Zdrowy Świdnik
  • Repertuar
  • Załatw sprawę w Urzędzie
  • Wirtualny spacer po Strefie Historii
  • rodzinka
  • Schronisko w Krzesimowie
  • SH
piątek, 28 wrzesień 2018 09:27

Pomóżmy Krystiankowi

Napisała 

Krystian ma zaledwie jedenaście miesięcy i już przyszło mu walczyć z poważną chorobą.

Do niedawna młody świdniczanin był radosnym i zdrowym dzieckiem. Do czasu, gdy jego rodzice zauważyli niepokojące objawy, ciągłe osłabienie i trudności ze stabilnym siedzeniem. Po wykonaniu specjalistycznych badań usłyszeli diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni (SMA). To gwałtownie postępujące schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. Na skutek choroby mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Jedyną nadzieją na wyleczenie Krystiana jest ciągłe podawanie serii leku Nusinersen. W pierwszym roku życia pacjent musi przyjąć aż sześć dawek, natomiast w każdym kolejnym roku - trzy. Niestety, leczenie nie jest refundowane w naszym kraju, a koszt rocznej terapii to wydatek rzędu 2 milionów złotych.

- Jesteśmy pod stałą opieką lekarzy i rehabilitantów, którzy zgodnie przyznają, że Krystian jest silnym dzieckiem - mówi mama chłopca. - Gdyby zaczął przyjmować zastrzyki jest duża szansa, że mógłby normalnie rozwijać się, chodzić i funkcjonować samodzielnie. Lek jest jedyną szansą dla naszego syna. Może zahamować rozwój choroby, ale trzeba go przyjmować przez całe życie.

Pani Marlena podkreśla, że terapia refundowana jest w 20 krajach w Europie, między innymi we Włoszech, gdzie mieszka bliska osoba jej rodziny. Dlatego walka o zdrowie wiąże się nie tylko z kosztownym leczeniem, ale prawdopodobnie z wyjazdem za granicę:

- Kwota, którą musielibyśmy zapłacić w Polsce jest niewyobrażalna. Już teraz rehabilitacja, potrzebny do niej sprzęt, leki, wizyty u specjalistów przekraczają nasz domowy budżet. Sama cena koflatora wynosi około 25 tys. zł. Do tego dochodzą, między innymi: pulsator, instalator, ssaki, za kwotę ok. 15 tys. zł. Nie chcemy wyjeżdżać. Tutaj mamy rodzinę, nasz starszy syn chodzi do jednej ze świdnickich szkół. Jeśli lek nie zostanie w najbliższym czasie wpisany na listę refundowanych, nie będzie innego wyjścia.

Właśnie ruszyła zbiórka pieniędzy na dalszą rehabilitację i niezbędny sprzęt medyczny. Darowizny można kierować na konto fundacji Po Prostu Pomagam: www.poprostupomagam.pl.

Najczęściej czytane

  • DSC_0622
  • DSC_0617
  • DSC_0603
  • dsc_0586
  • DSC_0575
  • mural-3
  • DSC_0567
  • DSC_0645
  • DSC_0586
  • mural-2
  • DSC_0603